‘Las Raras Fashion Roadshow’ es una exposición de moda poco convencional que ha recorrido las calles de la ciudad de Santander con el objetivo de concienciar sobre las Enfermedades Raras y las necesidades y retos a los que se enfrentan estos pacientes.

Los seis diseños exhibidos, dos de los cuales han sido creados por estudiantes del Centro Universitario Cesine, se inspiraron en el relato de diferentes pacientes con fin de capturar la esencia y las sensaciones de las personas que conviven a diario con estas patologías. 

Las Enfermedades Raras afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. En concreto, en España, se estima que cerca de tres millones de personas convive con alguna de estas patologías poco frecuentes y de difícil abordaje1. De hecho, el tiempo medio de diagnóstico para estas enfermedades es de cuatro años y en el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr una valoración y tratamiento adecuados1. Con el fin de dar a conocer esta realidad, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha ‘Las Raras Fashion Roadshow’, una iniciativa enmarcada en la campaña ‘Las Raras’, la marca de unos pocos que deberíamos conocer todos, que llega a la ciudad de Santander con diseños de jóvenes talentos del Centro Universitario Cesine de esta ciudad para visibilizar cómo se sienten los pacientes. 

Esta iniciativa, que nació en 2022, tiene el objetivo de dar a conocer los retos y necesidades no cubiertas de estos pacientes de enfermedades poco frecuentes, de sus familiares y cuidadores. Tras crear en 2023 la primera concept store de la marca, en esta edición de 2024, ‘Las Raras’ da el salto para lanzar su primera colección de moda, creada por seis alumnos de diferentes escuelas de moda de España. A la de Santander, se han sumado la Escuela de Arte San Telmo en Málaga y la Barreira Arte + Diseño en Valencia. Estas prendas de ropa han sido creadas con el objetivo de capturar la esencia y las sensaciones de las personas que conviven a diario con alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen1, así como generar conocimiento y sensibilizar a la población sobre estas. Los jóvenes diseñadores pudieron conocer de cerca cómo era la realidad de estos pacientes en una sesión formativa que les permitió adquirir el conocimiento y la sensibilidad que ahora han plasmado en sus creaciones. 

Una acción que quiere sensibilizar a la sociedad y ponerla en la piel de estos pacientes, como señala el Dr. José A. Riancho, médico internista del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla: “Las enfermedades raras pasan, en algunas ocasiones, desapercibidas para la amplia mayoría de la población, algo que es un gran error porque afectan a un gran número de personas en nuestro país, y no hablo solo de los propios pacientes sino de todo su entorno como son familiares, amigos y cuidadores. Y es que los pacientes esperan de media 4 años para recibir un diagnóstico correcto, en los peores casos llegan a ser 10 años. Además, el 43% de estas personas siente discriminación a causa de su patología. Por ese motivo, es urgente que pongamos nuestro foco de atención en este tipo de enfermedades poco frecuentes, ya que las cifras nos demuestran que como sociedad tenemos mucho campo de mejora”. 

“En Pfizer estamos comprometidos con las enfermedades raras desde hace más de 30 años, un compromiso que se evidencia principalmente por la apuesta investigadora y por el esfuerzo para que cada día las soluciones lleguen a los más de 8.000 pacientes que actualmente se tratan con alguna de nuestras terapias en España. Hoy, ilusionados, salimos a la calle de la mano de jóvenes promesas del diseño que han sabido plasmar perfectamente en sus creaciones la realidad y sensaciones de estos pacientes. Un proyecto ilusionante y que reafirma nuestra responsabilidad con los pacientes y que nos permite, una vez más, estar al lado de ellos y sus familiares”, ha explicado Nuria Mir, directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España.  

En este sentido, Andrés Mayor Lorenzo, vocal de FEDER y representante de la Asociación Retina Asturias, ha asegurado que “el 57% de las personas con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico2. Unos datos que reflejan solo uno de los múltiples desafíos a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras. Por ese motivo, acciones como esta son tan importantes para nosotros pues nos permiten hacer una llamada de atención para que nuestra realidad no pase desapercibida, queremos que la sociedad conozca los desafíos y retos a los que nos enfrentamos y creo que este Fashion Roadshow de Las Raras nos permitirá llegar a un gran número de ciudadanos”. 

Los diseños de los alumnos de 3º de Diseño de Moda Alai Madruga y Beatriz Acosta han recorrido la ciudad de Santander en un vehículo acristalado para que todos los ciudadanos pudiesen ver estas creaciones. ‘Las Raras Fashion RoadShow’, ha recorrido otras ciudades de España, como Málaga y Valencia, con el fin de llevar las enfermedades raras a los diferentes rincones de nuestro país para concienciar a la población sobre las necesidades y retos a los que se enfrentan estos pacientes.